Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF)

Logga

Arbetar för att öka kunskapen om sjukdomarna Cystisk Fibros (CF) och Primär Ciliär Dyskinesi (PCD) samt för att ge stöd i behandling och hjälp med anpassning i samhället. RfCF stödjer också forskning på området.

Post- och besöksadress: Kålsängsgränd 10 D, 2 tr, 753 19 Uppsala
tel: 018-15 16 22, fax: 018-12 70 74
e-post: info@rfcf.se
webb: Riksförbundet Cystisk Fibros

Cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi är medfödda ärftliga sjukdomar som inte kan botas. Vid CF är allt slem i kroppen mycket segt och ger allvarliga symtom främst från luftvägarna och matsmältningskanalen. Cirka ett barn på 5000 föds med sjukdomen. För närvarande finns cirka 575 kända fall i Sverige. PCD orsakas av att flimmerhåren är orörliga eller felfungerande, vilket ger liknande symtom från luftvägarna som vid CF. Antalet personer med PCD beräknas till 40 personer/miljon invånare. 

RfCF bildades 1969. Det finns 15 föreningar som verkar på region-, läns- och kommunnivå i landet.

De båda sjukdomarna påverkar hela familjens hela tillvaro på många sätt och kräver omfattande daglig behandling med flera sorters mediciner, andningsgymnastik och fysisk aktivitet för luftvägssymtomen. Cystisk fibros kräver dessutom enzymer, extra näring och vitaminer för att minska problemen med näringsupptaget.

De viktigaste delarna i förbundets arbete är information och utbildning, intressepolitiskt arbete, aktiviteter för medlemmarna samt stöd till forskning. Medlemstidningen CF-bladet kommer ut med fyra nummer per år.