Den 2 december tilldelades Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, utmärkelsen Friska sjukvårdspriset på Läkarstämman i Göteborg. Priset delas ut av Sjukhusläkarföreningen till någon som ”genom enträget arbete lyckats få varaktig förbättring inom vården för patienter och läkare”.

Elisabet Wallenius är oerhört glad och stolt över att hon fått denna utmärkelse.

– Det är en bekräftelse på att det arbete som jag själv och alla runt omkring mig gör har gett resultat. På detta sätt sprids kunskapen om sällsynta diagnoser och vår problematik till ännu fler och det är jätteviktigt!

Elisabeth Wallenius var en av initiativtagarna när ett förbund för Sällsynta diagnoser grundades 1998. Själv har hon varit engagerad för personer som har sällsynta diagnoser ända sedan början av 1980-talet; när hon fick en dotter med diagnosen Aperts syndrom. I Sverige finns endast ett 40-tal diagnosbärare med detta syndrom. Elisabeth mötte som anhörig en väldig okunskap och misstro från vårdgivare, försäkringskassan och kommunen; på grund av att diagnosen är sällsynt.

Innan Riksförbundet Sällsynta diagnoser startade, saknades en samlande röst för dem som har sällsynta sjukdomar som var och en drabbar ett fåtal människor, men vilka tillsammans utgör en ganska stor grupp diagnosbärare. (Förbundet har ca 11 000 medlemmar.) Till de sällsynta diagnoserna räknas syndrom som drabbar färre än 1 på 10 000 invånare. Diagnoserna är i regel livslånga och obotliga. Det är en vårdbehövande grupp som i många fall råkar ut för felbehandlingar eller försenade insatser på grund av okunskap och fördomar.

Elisabeth Wallenius har inom förbundet drivit flera projekt som syftar till att kartlägga medlemmarnas behov och svårigheter, såväl i mötet med vården som i vardagslivet. Dessa kartläggningar har bland annat legat till grund för Socialstyrelsens utredning ”Ovanliga diagnoser”, publicerad i juni 2010. Utredningen bekräftade det som förbundet alltid framhållit: att nationella lösningar, med centraliserad vård, är det enda hållbara alternativet för att säkerställa en god vård för personer som har sällsynta diagnoser. Strax därefter kom ett regeringsbeslut om att inrätta en nationell samordningsfunktion för sällsynta diagnoser.

Elisabeth Wallenius tog emot Friska sjukvårdspriset på Läkarstämman. Med sig har hon sin dotter Cecilia Wallenius som är 28 år.

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på ca 40 diagnosföreningar.

Kontakt: Elisabeth Wallenius, förbundsordförande 070-570 54 48, elisabeth.wallenius@sallsyntadiagnoser.se