Sammanställning av 23 svar på webbenkät

bild från workshop med moderator på stege

Tack till er alla som svarat på den webbenkät som Det outsagda lade ut på nätet före sommaren. Här följer en sammanställningar av hittills inkomna 23 svar. Det går fortfarande bra att svara på enkäten så att vi får in mer kunskap.

Flertalet kände igen sig

Flertalet av de som svarade kände igen sig i projektets grundtanke att det förekommer tankar och känslor som barn och föräldrar har svårt att prata med varandra om. Några gjorde inte det och menade att de är öppna med varandra inom familjen och pratar om allt.

En kritisk röst menade att projektet utgår från att alla älskar sina barn och känner tacksamhet inför det som vården gör. ”Att prata är en lyx för människor med fritid och nattsömn”.

Vad är svårt att prata om?

Vad som är svårt att prata om eller visa fick vi olika exempel på i svaren. Det gäller känslor, sådana som gör ont i själen. Sorgen över funktionshindret eller utvecklingsstörningen och de begränsningar som det innebär är svårt att sätta ord på – något som barnet själv kanske inte uppfattar eller som konstateras först i tonåren.

”Jag bär på min egen sorg och att samtidigt ansvara för barnets känslor och att han får rätt ord och förklaringar från mig är svårt”.

Svårt prata med syskon

Det kan också vara svårt att prata med syskon – om att syskonet tar för stort ansvar för sitt syskon med funktionsnedsättning. Det kan också vara svårt att förklara när syskonet inte förstår på vilket sätt syskonet med funktionsnedsättning är annorlunda.

Tankar om framtiden

Hälften av de som svarat beskriver att det är svårt att ta upp tankar om framtiden. ”Vi pratar om allt men framtiden är ett ämne som oroar. Hur ska det bli?”

Det kan bottna i en osäkerhet om barnets tillstånd kommer att bli bättre eller inte. Men också om att inte förstöra och slå hål på barnets drömmar. Oro för framtiden handlar om att barnet inte är som andra och därför kanske inte kommer att få det jobb och den utbildning hen vill, eller inte kommer att kunna skaffa barn.

Föräldrars oro

Föräldrar oroar sig för utanförskap och annorlundaskap. Också att barnet ska grubbla lika mycket som föräldern själv, och till exempel bli avundsjuk på allt som kamraterna kan göra.

Föräldrar oroar sig för att barnen blir ledsna över att inte kunna göra vissa saker och för att barnet ska känna sig annorlunda gentemot klasskamraterna. Barnet ska få känna att det har samma möjligheter som andra och då är det svårt att veta hur man ska prata om ”syndromet”. Hur ska man förklara att barnet inte kan göra samma sak som kompisarna? Barnet ska inte behöva bli ledset eller känna sig utanför.

Att prata om funktionsnedsättningen

Barnen behöver veta om sin funktionsnedsättning - men hur mycket förstår barnen och på vilket sätt ska man prata? De här frågorna handlar många svar om. Vissa saker kan vara svåra att förklara med tanke på diagnosen. Det behövs alternativa förklaringsmodeller tycker några.

”För mig är det mycket jobbigt att balansera mellan hur mycket vi ska berätta för vår dotter om hennes sjukdom. Vill vara så ärlig som möjligt, utan att oroa henne i onödan.” Det är också svårt att veta på vilken nivå man ska lägga sig under olika skeden i uppväxten, det gäller även syskon.

Att inte prata om funktionsnedsättningen

Några undvika att prata om funktionsnedsättningen för att barnet inte ska känna sig sjuk eller begränsad. Att prata om sjukdom kan leda till utanförskap, annorlundaskap och att barnet blir ”ett med sin diagnos”.

Man kan välja den smidigaste vägen för att det ska vara lugnt. Men det är svårt att förklara när och hur det är läge att anpassa sig. ”Vissa problem vill man inte att barn ska veta om eller lida för.”

Det uttrycktes en rädsla för barnets reaktioner och för att förmedla en känsla av att barnet inte duger. ”Jag är rädd att göra henne ledsen och blir själv ledsen av det.”

De som väljer bort

Att släkt och vänner ”väljer bort” barnet med funktionsnedsättning och omgivningens kommentarer kring barnet beskrevs som svårt att hantera. Det är särskilt svårt att förklara varför föräldrar själva drar sig undan eller minskar kontakten på grund av sitt barns funktionsnedsättning.

 Att ge trygghet

Föräldrar vill ge sina barn trygghet, inte visa sin svaghet. Det finns krav på att vara stark och inte gnälla, vissa känslor är tabu.

”Att vara förälder till ett sjukt barn innebär att du alltid måste orka, måste peppa, måste vara den kloka. Alltid hålla en fasad utåt, du får aldrig gnälla om att det är jobbigt, du måste alltid veta minst lika mycket som läkarna eller mer, du måste alltid vara glad, du måste alltid orka gå upp fast du bara vill vända dig om och inte göra det just den dagen.”

Tips och råd

Tips och råd om hur man berättar för barnet om funktionsnedsättningen behövs anser föräldrar som svarat på enkäten. Samhället behöver ha uppsökande verksamhet och det ska finnas forum där syskon kan prata. Skolan måste stötta även de som har diagnoser som inte direkt påverkar utbildningen eller inlärningsförmågan.

Olika känslor är ok, betonar föräldrar som svarat. Att prata tar bort eventuella skuld- och skamkänslor.

Här är ett av råden: ”Var öppen för att tänka kreativt och annorlunda i samtal med barn. Tro aldrig att de är för små för att prata om även svåra saker. Ärlighet är bäst. Var inte rädd för alternativa vägar och okonventionella förklarings/samtalsmodeller. Låt barnet få ha egna åsikter, tankar, reflektioner etc.”

Kontakt

Projektledare

E-post: Ann-Marie Stenhammar 
Telefon: 070-768 02 47

Projektmedarbetare

E-post: Lena Nyblom Malmberg
Telefon: 0708-24 61 91

E-post: Erika Wermeling
Telefon: 070-795 67 87

Samarbetspartners

Allmänna arvsfonden, logotyp Rädda Barnens logotyp  

Logotyp till 1177 Vårdguiden

Nationellt nätverk för anhöriga      Region Skånes logotyp